13岁的女孩王梓帆由于戈谢病导致肚子越来越大。　李晓伟　摄

　　中新网石家庄12月31日电(肖光明 李晓伟)13岁的年纪，本该是在学校里专心学习、享受青春的豆蔻年华，然而石家庄第六中学的7年级女孩王梓帆却已忍受了戈谢病8年的折磨。据报道这个罕见的疾病全国只有300多例。

　　在位于石家庄南长街上的文教招待所里，记者见到了寄居在这里的小梓帆一家。她脸色苍白，比同龄孩子要矮小瘦弱很多，左臂骨折被固定着，肚子却是鼓鼓的像个皮球。“这就是戈谢病的症状，肚子越来越大，身体长得也慢。”36岁的母亲谷翠轻说起女儿的病，脸上布满愁云，“胳膊是12月10号去医院路上摔折的，拍片子得知戈谢病已经导致骨头发生了病变，成了网状了，需要手术才能治好。”

　　2009年5月，石家庄无极县人谷翠轻发现5岁的女儿小梓帆肚子越来越大，她带着女儿四处求医，但即便是河北省内大医院也无法确诊到底是什么病症。就在那时，谷翠轻与前夫离婚，开始独自一人带着孩子到外地奔波，最终2009年8月，北京协和医院确诊小梓帆罹患的是戈谢病。

　　第一次听到“戈谢病”这个陌生的名字，谷翠轻蒙了，她听不太懂医生复杂的分析，只知道“如果不治，孩子肝和脾会越来越大”。然而，治疗戈谢病的巨额花费也是谷翠轻始料不及的，她说，在北京短短半个月的治疗就花费了数万元，这是她这个出身农村的单亲妈妈所不能承受的，最终只能选择出院。

　　从北京回家后，小梓帆只能做一些维持性治疗，中药、西药甚至尝试过一些偏方，每年下来费用也要几万元。2011年，谷翠轻遇到了她的现任丈夫、石家庄正定人邢春生，并嫁给了他。邢春生像对亲生闺女一样的对小梓帆，尽心为其求医治病。

　　然而，邢春生已经年近六旬，此前做一些小工程攒下的积蓄已没有剩余，谷翠轻由于女儿的病情只能打些零工，数年下来，小梓帆高昂的医药费让这个家庭债台高筑。“现今家里已经欠下大概20万元的债务了”，邢春生说，“现今家里房子也卖了，只能在朋友的帮助下暂住在招待所里，老板也照顾我们，住宿费从80元一天降到了65。”

　　2009年8月，北京协和医院给王梓帆的诊断证明书。　李晓伟　摄

　　提到自己的这个学生，小梓帆的班主任赵兵老师也很心疼。“梓帆是我们班前五名的好学生，现在因为这个病连学都没法上了。”在赵兵的印象里，小梓帆家很贫困，没有自己的房子，她体育课不能参加，并且时常鼻血流得止不住，只能让家长把孩子带走治疗。为了帮助小梓帆，赵兵也组织过学生和家长自愿捐款。

　　邢春生的好友王亮见证了这个家庭这几年的不易，“没有这个病，这一家人该多好!希望社会能多给他们些帮助来渡过难关。”

　　谈到未来，邢春生和谷翠轻表示要先把孩子的骨折治好，其它更长远的计划他们也想不出来。“只能走一步看一步了，但一定会坚持给孩子治下去。”

　　附：邢春生联系电话：13932161023(完)