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广西女孩患怪病身高仅1.1米 24小时离不开呼吸机

来源:广西新闻网编辑:小帅2016-02-29 14:39:45
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  她叫黄婷,今年12岁,身高只有1.1米,体重22公斤。

  她家住南宁市邕宁区那楼镇坛墩村坛墩坡,目前就读小学六年级。从小就体骼发育不良,脊柱变型,但她却十分聪明,学习成绩一直在班上前五名。

  2月4日,黄婷由于呼吸困难、全身无力,先是被送到广西医科大学第一附属医院急诊,随即转入重症监护室进行抢救,虽然拣回了一条小命,但却一刻也离不开呼吸机。面对巨额的医疗费用,黄婷的父母一度想放弃治疗,可是一旦拔掉氧气管,孩子痛苦万分的表情,让人看了揪心地疼。

  黄婷患的是什么病?医生分析,可能患的是遗传性代谢疾病,下一步将请全国各地专家前来会诊。

  病情严重

  一天24小时

  离不开呼吸机

  黄婷看上去像个“袖珍人”,目前只能在医院里靠呼吸机维系生命。

  2003年6月,黄婷降生在一个普通的农民家庭。刚出生时体重3.1公斤,和正常的婴儿没什么两样。然而谁也没想到,黄婷两三岁的时候,身高体重都比不上同龄孩子。从那时起,父亲黄祥奖就带着女儿四处寻医问药,还是没能治好孩子身材矮小的病。

  日子一天天过去,转眼黄婷已经12岁了,身材和年仅3岁的弟弟差不多。别看小黄婷个子不高,却非常懂事,在家里总是跑前忙后,主动帮助父母料理家务。

  2015年8月3日,黄婷突然呼吸困难,全身无力。见此情景,手忙脚乱的黄祥奖夫妇,赶忙把女儿送到离家最近的邕宁区那楼镇卫生院。然而,由于病情非常严重,当晚紧急转院到邕宁区医院,次日又转到广西医科大学第一附属医院。经过几天治疗,到了去年8月9日,小黄婷呼吸基本正常,可还是浑身无力,无法行走。考虑到治疗费的问题,夫妻还是带着孩子暂时出院了。

  今年2月4日,黄婷再次出现全身无力,呼吸困难的症状,当即被父母送到广西医科大学第一附属医院急诊科,并马上转入重症监护室急救,一度出现呼吸停止。经过医护人员紧急抢救,总算拣回了一条小命。然而此后,小黄婷就再也离不开呼吸机了,一旦断了输氧,孩子立即陷入呼吸困难、生命垂危。

  可怜父母

  精神和经济上

  都几近崩溃

  从2月4日到2月26日,23天的重症监护室,让黄祥奖夫妇陷入困境,无论是精神还是经济都几近崩溃。

  黄祥奖告诉记者,黄婷学习很刻苦,整个小学期间,成绩在班里都是名列前茅。2月28日学校开学了,他已经把黄婷的情况反映给了校长,希望开学后在全校范围内,为黄婷开展一次募捐活动。

  2月24日下午,黄祥奖在身穿无菌服、戴上口罩之后,被获准进入重症监护室。这是入院20多天以来,第一次面对女儿。在此之前,每天的探视时间,黄祥奖夫妇只能通过监控看视频。

  在征求女儿同意后,黄祥奖试着拔下女儿的输氧管,没想到仅仅过了10几秒钟,女儿的脸色就变得乌青,两眼淌泪,拼命地冲爸爸摇头。

  那一刻,黄祥奖的心碎了。他说:“我们实在是借不到钱了,无奈之下曾想下决心放弃治疗,可是看到孩子这个样子,天底下哪个做父母的,能下得了手啊!”

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