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女孩无法自主呼吸 父母为其4年捏呼吸球千万次

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2014-11-28 17:17:19
来源:东南网   编辑:代丽云

  [国内新闻]福州连江23岁姑娘郑小君因患上罕见病“包涵性肌病”,肌无力而无法自主呼吸。父母用呼吸球为她自制呼吸机,每日不断捏呼吸球,来维持女儿的生命。郑小君清醒的时候自己捏,睡着了就由父母轮流捏,为了让父母晚上能睡觉,小君只能白天睡。捏呼吸球,每分钟要捏40次左右,4年下来就是2000多万次,呼吸球捏坏了十几个,手捏破皮变形了。但不变的是郑小君的求生欲望和父母不离不弃的照顾。

  昨日是感恩节。郑小君最大的心愿,是能有一台呼吸机代替呼吸球,让爸妈的手好好歇歇。但是,因为治病已经被掏空家底的这个农村家庭,再也买不起一台价值7万元的呼吸机了。

  为给女儿治病已花去30多万元

  昨日下午3点,记者来到福建医大附一医院呼吸内科病房,病床上的郑小君正在熟睡。她的气管内插着管子,管子的一头连着一个淡绿色的橄榄形呼吸球,有半个篮球大小。妈妈刘文莲坐在一旁,手中捏着呼吸球。随着呼吸球一张一缩,空气通过插管,被送入小君的肺部。只有这样,小君才能呼吸,才能活着。

  刘文莲已经这样为女儿捏了4年多。记者粗略算了一下,每分钟要捏球40次左右,按每天睡6个小时计算,这4年多,爸妈要为她捏2000多万次呼吸球。

  4年前,2010年5月,正在读高一的小君突然咳嗽发烧,呼吸变得困难。她在当地医院治疗了几天,没有效果,就转到福建医大附一医院治疗。

  “医院下了几次病危通知书。”小君父亲郑钦鹏回忆,因为病得很重,小君在重症监护室抢救了19天。有两次小君因为痰排不出来,堵住了气管,嘴唇都青了,最后只能将气管切开,靠呼吸机帮助呼吸。后来在普通病房还住了3个月,小君才被救回来。这一病,花去了30多万元。

  这次住院,医生查出小君患有罕见病“包涵性肌病”。这种疾病会导致肌无力,导致小君无法自主呼吸,有点类似科学家霍金患上的“渐冻人症”,必须靠设备来辅助呼吸。

  但是,一台呼吸机要大几万元,这个刚刚被重病“洗劫”过的农村家庭显然无法承担。医生教了一个“土办法”,用人工简易呼吸器,也就是用呼吸球来维持呼吸。这种好似橄榄球的呼吸球,必须靠手工捏,捏一次,将一股空气送入小君肺部。

  虽然出院了,但小君再也离不开呼吸球。

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